記得多年前,我初次踏上講台,和大家分享罹癌後的心路歷程時,我拿著麥克風手會顫、聲音會抖、還會不小心講到哭出來。
當時因為癌症沒了工作、每天只能待在病床上擔心未來該如何是好的日子,真的很可怕。
有時候,這種心理焦慮,
甚至比治療本身還要難以負荷。
當時,我最常分享的講題,叫做:
「罹癌後,我更了解設計。」
罹癌期間,我既身為癌友、又是設計師,
在經歷漫長的醫病之旅之中,觀察到許多待改善的問題。
例如:候診的時間總是非常漫長,有時甚至要等數小時——在等候期間,病人除了等待之外,還可以做什麼呢?
例如:門診時間很有限,有時候病人回到家中才發現還有不懂的衛教問題——診間的衛教,是否能更好懂、更有效率、不造成醫病人員額外的工作負擔呢?
當時我充滿抱負,希望這些觀察,有一天真的能夠改變醫院的流程,透過設計的力量,讓病友的體驗變得更好!
然而這些想法,
在之後換來一桶又一桶的冷水。
「哪間醫院會理妳?」
「妳認識醫院的高層嗎?沒有?免談。」
「妳的出發點很好,但醫院賺錢都來不及了,根本沒必要做這些不影響他們獲利的事。」
我什麼都還沒開始,
就先被擋在門外了。
我當時有點難過,但沒關係,
既然白色巨塔不是我區區一位癌症病患能改變的,那至少,我做自己本份能做到的事就好。
2018年,我和幾位夥伴一起創立年輕病友社群:
我們都有病。
我們都有病每週會發布一篇病友的專訪故事,
也經常採訪照顧者或一線醫病人員。
透過專訪,想發聲的病友能夠被聆聽並獲得發表舞台;在這裡,需要收入來源的病友編輯/訪談員,也能獲得合理的稿費。
或許是因為團隊的影響力越來越大,
去年,我們收到了 台灣醫策會 的演講邀請。
他們請我去分享的主題叫做:「醫病資訊如何讓病人好懂?」
出席的聽眾,全是台灣北中南東各家醫院的代表們,他們都是資深的醫師、護理長、甚至還有院長等等。
那次演講,上台時我再次感受到久違的顫抖。
我心想⋯天哇,我區區一位癌友,怎麼敢站在台上教台下數百位專業醫療背景人士:「何謂醫病資訊」?
但結束後,我得到了滿滿的反饋與鼓勵。
他們說我的分享幫助他們看見身為醫療人員看不見的「病友視角」、更加明白病友的需求、也學到了該如何落實的方法。
他們還進一步邀請我之後也去他們的醫院或學校做交流,讓我感到非常溫暖。
今年算起,我已收到十多場來自院方的演講邀約。
已安排好的有:
台北 榮總醫院 演講
台北 聯合醫院 演講
桃園 國軍醫院 全院區演講
台北 東吳大學 設計演講
台北 新光醫院 全院區演講
三年前,
我還只是一位連上台都會發抖、被潑冷水教訓「怎麼會想要試圖改變醫院」的癌友。
三年後,
我竟然得到這麽多到醫院演講的邀請,甚至有全院等級的,讓我得以和醫院有更直接對話的機會。
這對我而言,是很奇妙的體驗:
像是三年後的我給三年前的自己一個肯定。
真心感謝這一路上曾經給予我舞台的每一位、每個單位、還有到現在都支持癌友有嘻哈粉專的各位。
我不再是當年止不住發抖的女孩了,因為有你們。
最後,我想再次不厭其煩地呼籲:
建議板上可能同樣也生病的你或妳,好好紀錄現在所發生的一切。
不論是治療中的不適、還是養病期間的厭世都行。
文字也好、創作也罷。
只要有紀錄下來,生病就不再只是單純的負債。
這些紀錄,在未來的某一天,
都會成為你人生中最棒最棒的資產!
我現在的經歷、組成病友社群、到各處演講,
都很有可能也是你未來的樣貌,甚至更好。
很多病友曾對我說,
我的文字陪伴了他們走出低谷;
但我更想說的是:
只要你願意,你也可以是陪伴其他病友走出低谷的重要他人:)
共勉之。
癌友有嘻哈也滿三年了,謝謝各位!
This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2021.2.19 19:27